Topic: Handicap, beperking en validisme

[Miek1999]

Nu wil ik niet zeggen dat het dus niet normaal is om op zondag niets te plannen als je zaterdag vol zit, maar meer zorgen dat men zich wel bewust blijft dat het echt anders is. Ik weet dat je het goed bedoelde hoor Swifty, maar door dat soort dingen te zeggen voelt het soms (onbedoeld!) alsof de beperking een beetje gebagatelliseerd wordt (“iedereen heeft dat hoor!”).

Ja, je bewust zijn van het verschil is inderdaad belangrijk (inderdaad ook niet bedoelt als verwijt richting jou Swifty, eigenlijk precies wat Lucy zegt in haar post). Ik doe dat bagatelliseren ook maar dan bij mezelf, dus als ik moe ben denk ik al snel van 'de anderen hebben een drukkere dag/drukker leven dus zijn vast ook moe'. Vooral bij bijvoorbeeld meerdaagse reizen met school/studie vond ik dat lastig, op een gegeven moment is iedereen natuurlijk moe en dan wilde ik het over mezelf niet benoemen omdat anderen dat ook niet kunnen wegnemen ofzo op dat moment.

Als je weet dat je mensen teleurstelt dat je iets niet kunt doen kan ik me er wel schuldig over voelen of tot last voelen, vooral als het betekent dat de rest van een groep iets moet laten voor mij

Dat herken ik ook 

Verder vind ik het zelf wel fijn als in ieder geval mijn directe naasten er ook op letten, en het niet alleen maar mijn verantwoordelijkheid is. Niet dat ze dan constant hoeven te vragen of het nog gaat ofzo, maar wel dat ze weten dat ik niet alles kan en daar rekening mee houden. Op het moment dat ik ergens niet naartoe kan omdat er in de planning of in de vorm van de activiteit geen rekening is gehouden met mijn beperkingen, is dat wel erg vervelend. Ik verwacht dan uiteraard niet van anderen dat ze helderziend zijn, maar eigenlijk zou ik wel van mijn naasten willen verwachten dat ze van te voren vragen of iets voor mij ook werkt, als het de bedoeling is dat ik erbij ben.

Ja ook mee eens  . In mijn omgeving wordt daar gelukkig goed rekening mee gehouden.

[MollenvangR]

Ja is zeker een goede aanpak  ik zou me alleen wel kunnen voorstellen dat je ook weer niet elke 10 minuten ofzo wilt vragen hoe het met iemand gaat, want dat kan ook weer too much zijn. Is dat dan lastig om dat in te schatten of heb je gewoon op bepaalde 'natuurlijke momenten' zoiets van 'laat ik weer eens vragen of de ander nog okee is? (of is dat wat je bedoelt met je laatste zin, dus dat dat vanzelf ter sprake komt?)

Haha nee, dat zou ik zeker niet elke 10 minuten vragen. Eerder een keer vooraf sowieso bij de start van de activiteit, zodat je ook laat weten iemands grenzen te accepteren en als het niet gaat dat ook oké is. Door aan te geven dat het voor allebei een leuke (mid)dag moet zijn, haal je denk ik ook die barrière weg dat iemand zich gedwongen voelt toch door te gaan/over zijn of haar eigen grens heen te gaan. En inderdaad verder op natuurlijke momenten inderdaad, dat is wat ik bedoelde met dat het dan vanzelf ter sprake komt. Alleen zeer zeker niet elke 10 minuten vragen: "gaat het?", dat wordt dan uh ja, hoe zeg je dat, alsof je iemand heel zielig vindt, terwijl diegene dat totaal niet is.

[Tarbozan]

Ik zit zelf op dit moment al bijna een jaar thuis met burnout klachten. In het hersteltraject is er een psycho sociale angststoornis vastgesteld , komende vanuit een verstoord zelfbeeld.
Hele moeilijke omschrijving vind ik om te zeggen dat ik best graag met mensen omga maar het tegelijkertijd super eng vind en het me meer stress kost dan nodig is, maar ik toch die stress niet kan uitschakelen . Ik vind het mezelf niet waard vaak om te zeggen wat ik wel of juist niet wil doen en ga daarin vaak over mijn grenzen heen met alle gevolgen van dien.

Gisteren had ik de uitvaart van mijn ex schoonmoeder in antwerpen ( toch zo’n anderhalf uur onderweg met ov, enkele reis ) en vooraf veel angst en stress over reizen, mensen , mezelf .
Heenreis ging super , alles liep vlot en ook in het eerste deel van de dag ging het eigenlijk best redelijk.   Maar ergens sloeg het om en merkte ik dat ik steeds meer last van (spier) spanning kreeg, tot een punt waar elke spier en zenuw in mijn lichaam zei dat het genoeg was en de koffietafel echt niet ging lukken.

Dat netjes aangegeven en helaas werd het wat lastig aanvaard en dat maakte het schuldgevoel bij mij nog wat sterker en de spanning nog hoger . Opmerking als ga even rustig zitten dan zakt het wel en even kletsen is toch gezellig, helpen me niet op zon moment .

Ik ben na 11 maanden thuis en 35 jaar me aanpassen gelukkig steeds meer in staat om mijn grenzen  te bewaken en aan te voelen wanneer  iets niet meer kan . Ik verwacht van anderen daarin geen hulp, maar ik wil wel de ruimte om mijn eigen beslissing te kunnen maken .
Door steeds te vragen of het gaat ( door mijn omgeving ) voel ik me niet geholpen .

Ik vind het soms nog steeds lastig om voor mezelf te kiezen en soms nee te moeten zeggen op zaken die ik eigenlijk wel zou willen ,maar die gewoon op dat moment niet lukken .   Maar het is wat het is en ik ga uitdagingen aan als ik er de energie voor heb omdat alles uit de weg gaan geen optie is. Maar ik besef ook dat niet alles kan en de maatschappij heeft daar soms moeite mee en het steeds maar moeten uitleggen is lastig.

Dus accepteer als een ander ergens afgezet wil worden , of zegt dat ze even niet meegaat. Ze zullen daar hun redenen voor hebben en als je heel braaf bent zullen ze het je misschien uitleggen, maar eis het niet van ze

[Erik Leppen]

Mooie discussie ontstaat hier Worden veel goede dingen gezegd.

Als autist heb ik soms ook het "niet genoeg energie" probleem, maar gelukkig kan ik dat vaak ook wel overbrengen en heb ik een begripvolle omgeving. Ik plan ook niet te veel op 1 dag, of op opeenvolgende dagen.

Opmerking als ga even rustig zitten dan zakt het wel en even kletsen is toch gezellig, helpen me niet op zon moment.

Als iemand tegen mij iets zegt in de trant van "da's toch gezellig" dan kan ik iets antwoorden zoals "ja, zeker, maar iets kan gezellig zijn en tóch veel energie kosten. Ook leuke dingen kosten energie hè." En mocht het tot discussie leiden, dan maak ik onderscheid tussen "zin" (een betekenis die anderen soms hechten aan het woord energie, zo van "daar krijg je energie van". Nee, je krijgt er zin van, maar het kost nog steeds energie) en "brandstof" (de betekenis die ik zelf hecht aan het woord energie). Want als je dat eerste wel hebt en dat tweede niet, dan houdt het toch op. Binnen de wereld van autisme wordt soms de kreet "tijd, zin en energie" gehanteerd: om iets te kunnen doen, heb je alledrie nodig.

En ik redeneer ook: niemand heeft er iets aan als ik hier met tegenzin blijf. Ik ben ook wel eens op een voor mij te drukke oudejaarsavondfamiliebijeenkomst er even tussenuit gesneakt om te ontprikkelen, en daarbij dacht ik ook wel: "zij hebben het zo gezellig met elkaar, daar hebben ze mij niet bij nodig - ik ben benieuwd hoe lang het duurt voor iemand me mist." Daar werd ook niet moeilijk over gedaan verder, maar bij de volgende oudejaars ga ik het wel anders aanpakken.


Ik hanteer vaak het principe "NIVEA" - Niet Invullen Voor Een Ander. Niemand weet hoe een ander zich voelt, en je kan daar dus niet over oordelen. Als iemand zegt "ik ben moe", dan kan ik dat onmogelijk weerleggen, dus voor mij is dat dan gewoon waarheid. En daar pas je dan een mouw aan.

Ik vind het vaak juist goed als iemand aangeeft iets niet te kunnen wat ie wel had gewild en dat oprecht jammer vindt. Het is geen keuze om weinig energie of veel stress te hebben.

Ik vind het mezelf niet waard vaak om [...]

Dit vind ik een hele ingewikkelde. Want ik schat zo in dat je eigenlijk wel weet dat iedereen gelijkwaardig is en dat je het, feitelijk gezien, dus wel waard bent om [wat dan ook]. Maar hoe ga je van die geredeneerde kennis naar de beleefde werkelijkheid? Ik weet het niet. Ik heb dat met mijn broer ook wel eens; dat ik iets zeg en hij antwoordt "ja, cognitief weet ik best wel dat [...], maar ik voel iets anders". Ik weet niet hoe ik daar mee overweg kan. Maar dat komt omdat ik zelf dingen heel cognitief en redenerend aanpak.

[D*N]

Ik vind het ook een interessante discussie als iemand zonder beperking, maar wel als iemand die in het sociale domein werkt en dus baat heeft bij zoveel mogelijk leren over onderwerpen waarop de maatschappij nog kan verbeteren. Juist die balans tussen attent zijn en oog hebben voor iemands beperking maar tegelijkertijd ook niet betuttelend overkomen is een ding naar mijn idee. Ik denk dat het vooral gewoon belangrijk is om te normaliseren dat iemand kan aangeven niet genoeg energie te hebben voor sommige dingen. Of het dan gaat om iemand met een fysieke of mentale beperking of geen beperking, maakt dan niet eens zoveel uit.

Daarnaast is gewoon een beetje meedenken met iemand die een beperking heeft natuurlijk wel fijn lijkt mij wanneer je daarvan op de hoogte bent. Maar ik zou dat ook niet constant benoemen. Juist ook omdat ik heel vaak heb gehoord dat het juist ook als vervelend ervaren kan worden wanneer je steeds hulp aangeboden krijgt en je daardoor "minder" gaat voelen omdat mensen steeds denken dat je hulp nodig hebt. Terwijl je misschien heel veel dingen prima kan.

[Bodejos]

Nagenoeg de hele wereld was aanwezig tijdens de Olympische Spelen in Parijs.

Niet alleen sporters en begeleiders, maar ook journalisten, en iedereen die zichzelf daar wilde laten zien. Onder meer Willem-Alexander, Máxima en Amalia.

Steeds opnieuw ontstaat er ook een discussie, waarom die aandacht er wel is bij de Olympische Spelen, maar nagenoeg ontbreekt bij de Paralympische variant.

Goed, er zijn streams. Je kunt het allemaal volgen. Maar waar zijn al die BN-ers, die er enkele weken terug waren?

Er was een reportage in het NOS-journaal over de rit die Jiske Griffioen maakte van de ene lokatie naar de andere, en waar ze 2 uur over deed. Goed, ze kwam er wel met hier en daar hulp bij toegangspoortjes en met rolbanen. Maar die rit duurde wel 6 tot 7 keer zolang als met de metro.

Daarbij komt nog: aanpassingen aan metrostations zouden 15 tot 20 miljárd euro kosten, en 20 jaar in beslag nemen.

Toen Parijs een aantal jaar geleden de organisatie van de Olympische Spelen binnen haalde, kreeg men de organisatie van de Paralympische Spelen erbij. Die verplichting is sinds 2012 vastgelegd in de toewijzingsprocedure.

Ik ben van mening dat men tóen al na had moeten denken over de toegankelijkheid. Dan had men nu al een inhaalslag kunnen maken, wellicht met tijdelijke voorzieningen, waarbij men na evaluatie de goed functionerende elementen een permanent karakter zou kunnen geven.

[Miek1999]

Ik heb een nieuw discussiepuntje  . Het is in lijn hiermee:

Ik hanteer vaak het principe "NIVEA" - Niet Invullen Voor Een Ander. Niemand weet hoe een ander zich voelt, en je kan daar dus niet over oordelen. Als iemand zegt "ik ben moe", dan kan ik dat onmogelijk weerleggen, dus voor mij is dat dan gewoon waarheid. En daar pas je dan een mouw aan.

Ik heb een collega (die geen handicap heeft), die heel vaak zegt dat ze moe is en/of vindt dat ze vaak naar kantoor moet komen. Wij hebben bij ons werk de luxe dat we meestal twee dagen naar kantoor moeten komen, soms drie, en dus minimaal twee dagen thuis kunnen werken (meestal drie en soms zelfs vier). En ik merk dat ik het een beetje lastig vind dat zij blijkbaar twee of drie dagen naar kantoor gaan alsnog teveel vindt: ten eerste is twee dagen naar kantoor komen helemaal niet veel, en ten tweede kost mij veel meer energie om heen en weer te reizen dan haar (onze reisafstand en manier van reizen is hetzelfde, beide een klein uur met het OV), en ik benoem zelf veel minder vaak dat ik daar moe van wordt. Dus dan denk ik: schat ik dit zo verkeerd in en is zij echt vermoeider dan ik, of ligt het aan haar mindset? Ik durf haar er ook niet echt op aan te spreken want het NIVEA-principe geldt natuurlijk ook niet alleen bij mensen met een handicap, dus het is niet aan mij om voor haar in te vullen dat ze niet echt zo moe kan worden van twee dagen kantoor. Maar toch vind ik het wel lastig om me in haar te verplaatsen.

[Starlight]

Ik heb hier wel een aantal gedachtes over (dit wordt weer eens een lange post ).

Om te beginnen kun je niet altijd aan iemand zien of iemand een beperking heeft. Het zou natuurlijk prima kunnen dat ze een aandoening heeft waar ze gewoon nooit over praat, of misschien niet door heeft dat haar vermoeidheid niet normaal is en ze een chronische ziekte heeft. Het komt vaak genoeg voor dat mensen denken dat iedereen iets heeft, en de rest van de wereld er gewoon beter mee kan dealen. Dus ik zou niet zomaar aannemen dat ze geen enkele aandoening heeft, ook als het een collega is die je vaak spreekt.

Ten tweede is wat veel is per persoon verschillend. Je zegt nu dat twee dagen op kantoor in een full-time werkweek niet veel is, alsof dat een feit is. Maar er zijn natuurlijk ontzettend veel chronisch zieke en gehandicapte mensen die dit helemaal niet kunnen en voor wie dit wel veel te veel zou zijn. Zelf kan ik bijvoorbeeld überhaupt niet op een kantoor werken, of zelfs maar 2 dagen in de week vanuit huis. Dat geeft voor mij ook aan dat jouw en mijn vermoeidheid op geen enkel niveau met elkaar vergelijkbaar zijn, hoewel we beiden een beperking hebben. Maar dat betekent niet dat jij niet mag klagen over jouw vermoeidheid, want die is er evengoed.

Ten derde heb jij het nu alleen maar over de reis, omdat dat is wat voor jou vermoeiend is. Maar misschien is voor haar de werkdag zelf heel vermoeiend, met name op kantoor. Ook als ze zelf inderdaad geen enkele aandoening heeft die haar vermoeidheid veroorzaakt, kost het haar misschien gewoon heel veel energie om haar taken uit te voeren, terwijl het jou misschien energie oplevert. Dan is de reis voor jou weliswaar veel vermoeiender, maar kan het werk in zijn totaliteit voor haar mentaal misschien vermoeiender zijn.

Tot slot denk ik dat het feit zij meer klaagt vrij weinig zegt over hoe moe ze daadwerkelijk is. Misschien ben jij inderdaad veel vermoeider dan zij, en valt het bij haar allemaal best mee. Maar misschien helpt het haar heel erg om daar dan over te klagen en haar ei kwijt te kunnen, en voelt ze zich dan weer beter. Terwijl jij misschien vindt dat je niet mag klagen, dus dan snap ik dat het irritant kan zijn als iemand die totaal niet zo moe is als jij er constant over zit te klagen. Tegelijkertijd is "moe" geen medische term en is de werkweek voor veel mensen vermoeiend. Het wordt in mijn ogen pas een probleem als elke keer dat jij moe bent ze je proberen te one-uppen, of jouw vermoeidheid bagatelliseren omdat ze denken dat moe zijn voor hen hetzelfde is als voor iemand met een beperking. Zolang dat niet het geval is, zou ik haar gewoon lekker laten klagen

On a related note: er zouden absoluut betere woorden moeten komen voor verschillende soorten vermoeidheid, zodat iedereen beter kan uitleggen en snappen wat voor vermoeidheid precies wordt bedoeld.

[grasisgroen]

Misschien is het een hsp ?

[Miek1999]

Om te beginnen kun je niet altijd aan iemand zien of iemand een beperking heeft. Het zou natuurlijk prima kunnen dat ze een aandoening heeft waar ze gewoon nooit over praat, of misschien niet door heeft dat haar vermoeidheid niet normaal is en ze een chronische ziekte heeft. Het komt vaak genoeg voor dat mensen denken dat iedereen iets heeft, en de rest van de wereld er gewoon beter mee kan dealen. Dus ik zou niet zomaar aannemen dat ze geen enkele aandoening heeft, ook als het een collega is die je vaak spreekt.

Hmja, dat kan. Dan eerder dat tweede, denk ik, dus dat ze het zelf niet doorheeft.

Ten tweede is wat veel is per persoon verschillend. Je zegt nu dat twee dagen op kantoor in een full-time werkweek niet veel is, alsof dat een feit is.

Oh ja I know, maar dat bedoel ik meer in onze specifieke situatie: vorig jaar moesten we tijdens het inwerken een hele tijd 4 dagen pw naar kantoor, en nu maar twee. Dus daarmee vergeleken is het niet veel bedoel ik. Maar zij lijkt wat steeds meer te focussen op hoe vaak ze nu nog wel naar kantoor moet en niet echt op hoe vaak ze nog thuis kan werken, en dat vind ik soms een beetje irritant.

Ten derde heb jij het nu alleen maar over de reis, omdat dat is wat voor jou vermoeiend is. Maar misschien is voor haar de werkdag zelf heel vermoeiend, met name op kantoor.

Klopt, maar op het moment dat zij het erover heeft benoemt zij ook wel specifiek de reis en niet de taken op kantoor. Dus ze zegt echt letterlijk: ik vind het heen en weer reizen zo zwaar, mijn lichaam wordt daar zo moe van.

Het wordt in mijn ogen pas een probleem als elke keer dat jij moe bent ze je proberen te one-uppen, of jouw vermoeidheid bagatelliseren omdat ze denken dat moe zijn voor hen hetzelfde is als voor iemand met een beperking.

Ja dit is exact hoe het voor mij voelt. Maar ik wil dus ook geen aannames doen en misschien heeft ze inderdaad zelf ook wel een chronische ziekte of iets en weet ze dat zelf niet. Dus daarom is het gewoon nogal lastig.

[Starlight]

Klopt, maar op het moment dat zij het erover heeft benoemt zij ook wel specifiek de reis en niet de taken op kantoor. Dus ze zegt echt letterlijk: ik vind het heen en weer reizen zo zwaar, mijn lichaam wordt daar zo moe van.

Ahja, dat begreep ik er eerst niet uit. Dan snap ik wel dat dat heel bagatelliserend overkomt ja. Ik heb ook wel gehad dat ik het over mijn ME had (wat sowieso veel meer is dan vermoeidheid), en dat mensen dan zeggen "misschien heb ik dat ook wel, ik ben ook vaak moe" terwijl ze verder gewoon een normaal leven kunnen leiden. Dan wil ik ook niet uitsluiten dat hun vermoeidheid wél abnormaal is en een medische oorzaak heeft, maar waarschijnlijk is hun moe echt op geen enkel niveau te vergelijken met mijn moe.

En daarom hebben we dus betere woorden nodig dan "moe" Dan kan iedereen gewoon lekker klagen over hun eigen vermoeidheid, zonder dat de vermoeidheid van chronisch zieken en gehandicapten steeds wordt gebagatelliseerd of niet serieus wordt genomen "want iedereen is wel eens moe".

[Miek1999]

Ahja, dat begreep ik er eerst niet uit.

Snap ik 

En daarom hebben we dus betere woorden nodig dan "moe" Dan kan iedereen gewoon lekker klagen over hun eigen vermoeidheid, zonder dat de vermoeidheid van chronisch zieken en gehandicapten steeds wordt gebagatelliseerd of niet serieus wordt genomen "want iedereen is wel eens moe".

Ja eens, maar ook: ik zeg zelf bijna nooit dat ik moe ben, want dan denk ik: wat bereik ik ermee? Als in, er kan niet iemand op dat moment iets aan veranderen, het is nou ook weer niet zo dat ik daardoor helemaal niet meer functioneer en ik naar huis moet o.i.d.
Dus het is eigenlijk vaak zo'n 'loze opmerking', waardoor dat bij mij soms ook wel irritatie opwekt bij die collega. Omdat ik dan denk van 'Ja okee je bent moe, dat zeg je elke dag. En nu?' (Voor de duidelijkheid: dat spreek ik niet uit ).

Waarmee ik ook weer niet bedoel dat mensen niet over vermoeidheid mogen klagen überhaupt natuurlijk want het is misschien wel fijn om te doen ofzo en het moet ook wel serieus genomen worden. Maar het is gewoon zo'n lastig concept en ik weet niet hoe ik moet reageren bij die collega, waardoor dat ook voor irritatie zorgt (dat zal ook door de combi met het bagatelliseren komen hoor).